Un centru performant de diagnosticare a bolilor rare ar putea fi înfiinţat la Craiova. Reuniţi la Bucureşti, pacienţii, autorităţile, dar şi coordonatorii strategiei europene pentru boli rare, vor propune Ministerului Sănătăţii înfiinţarea a şase centre: în Timişoara, Cluj-Napoca, Târgu Mureş, Iaşi, Craiova şi Bucureşti.
Medicii geneticieni şi asociaţiile de pacienţi lucrează la un proiect de înfiinţare a şase centre naţionale pentru diagnosticarea bolilor rare şi acest lucru se întâmplă la aproape un an de la adoptarea unei strategii naţionale în acest sens.
În criză de specialişti şi cu sute de mii de cazuri nediagnosticate, România este una dintre cele trei ţări europene fără un program naţional coerent pentru bolile rare. Asta deşi, estimativ, peste un milion de români suferă de o astfel de afecţiune.
Reuniţi la Bucureşti, pacienţii, autorităţile, dar şi coordonatorii strategiei europene pentru boli rare, vor propune Ministerului Sănătăţii înfiinţarea a şase centre: în Timişoara, Cluj-Napoca, Târgu Mureş, Iaşi, Craiova şi Bucureşti, şi adoptarea unui plan pe termen lung. La nivel naţional sunt 70 de geneticieni, cu 40 mai puţin decât ar fi necesar.
Anul trecut, bugetul programului naţional pentru boli rare a fost de 700.000 de lei, de şase ori mai mic decât în 2011.
Opt gorjeni suferă de boli rare
Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate (CJAS) Gorj derulează trei programe naţionale de boli rare, de care beneficiază opt persoane din judeţul nostru.
În primul trimestru al acestui an, CJAS Gorj a decontat tratamentele acestora, programele continuând să se deruleze.
Doi gorjeni suferă de mucovisciodoză, o boală genetică caracterizată printr-o vâscozitate anormală a mucusului pe care îl secretă glandele intestinale, pancreatice şi bronhice.
Mai exact, mucoviscidoza este cea mai frecventă boală autosomal recesivă, ceea ce înseamnă că pentru a dezvolta afecţiunea e nevoie de moştenirea genei de la ambii părinţi. “Noi derulăm trei programe naţionale, unul dintre ele fiind cel pentru mucoviscidoză copii, unde avem două cazuri, pentru care în primul trimestru s-a alocat suma de 18374,93 de lei. Alte boli rare pentru care avem buget sunt: sindromul de imunodeficienţă primară şi scleroză laterală amiotrofică. Pentru sindromul de imunodeficienţă primară avem un caz, tratamentul derulându-se prin Spitalul Judeţean de Urgenţă, costurile fiind de 9.297,7 de lei, iar pentru scleroză laterală amiotrofică am decontat 9.996,75 de lei, cinci persoane suferind de această afecţiune”, a explicat Daniel Bondoc, preşedintele CJAS Gorj. Conducerea face precizarea că, la nivelul judeţului nostru, este posibil ca numărul suferinzilor de astfel de afecţiuni să fie mai mare, ei putându-se trata în centre universitare din alte oraşe.
Minodora Sucea
