Ziua Mondială a Hemofiliei a fost sărbătorită pe data de 17 aprilie 2015. Cu această ocazie, medicii au spus că trebuie să ne îndreptăm atenţia spre pacienţii care suferă de hemofilie, ei fiind defavorizaţi, atât datorită sorţii, cât şi datorită subfinanţării Programului Naţional de Hemofilie din România, ţara europeană de pe ultimul loc din Europa privind bugetul alocat acestei boli. Numai la Spitalul Judeţean de Urgenţă Târgu-Jiu sunt în evidenţă zece hemofilici, dintre care unul este copil.
Medicii trag un semnal de alarmă şi spun că este nevoie de îmbunătăţirea accesibilităţii la tratament a pacienţilor hemofilici, astfel încât aceştia să primească tratamentul corect şi suficient, pe termen lung. În 2014, bugetul alocat Programului Naţional de Hemofilie din România a fost mai mare cu 40% decât în anul anterior, iar la recomandarea specialiştilor, această suplimentare a fost direcţionată doar pentru profilaxia hemofiliei severe la copiii sub 18 ani şi pentru complicaţiile imunologice severe ale acestei boli, pentru a da o şansă la o viaţă mai bună, pentru început, copiilor cu hemofilie severă din România.
La sfârşitul anului 2014, România a reuşit să ajungă la un consum mediu al factorilor de coagulare de 1,04 unităţi/capita, încă foarte departe de 3 unităţi/capita, cifră considerată minimul de terapie de substituţie pentru hemofilie. Cu un tratament corect şi suficient, pacienţii hemofilici din România ar putea avea o viata normala, cu o calitate a vieţii comparabila cu cea a pacienţilor din ţările vecine (ex. Bulgaria 3,4 unităţi/capita, media în UE fiind de 6,5 unităţi/capita). Românii cu hemofilie primesc de opt de ori mai puţin tratament substitutiv decât finlandezii sau irlandezii, de şase ori mai puţin decât ungurii şi de trei ori mai puţin decât bulgarii.
Hemofilia se transmite ereditar
Hemofilia este o stare patologică congenitală, transmisă ereditar, caracterizată prin cantitatea insuficientă a unui factor de coagulare (VIII sau IX), fără de care nu se poate forma cheagul de sânge care poate opri o hemoragie. Din cazurile diagnosticate, 80% sunt cu hemofilie tip A şi de 4-5 ori mai puţine au hemofilie tip B. Dacă în lume sunt diagnosticaţi peste 150.000 de pacienţi hemofilici, în România sunt înregistraţi şi primesc tratament 1220 pacienţi, dintre care 160 de copii, conform datelor CNAS.
Complicaţiilor bolii (hemiplegii, paraplegii, paralizii care apar după hemoragiile craniene) li se adaugă, mai puţin ca în trecut, complicaţiile infecţioase. Afectarea ireversibilă a articulaţiilor (genunchi, coate, glezne, şolduri, etc) din cauza hemoragiilor care cauzează dureri permanente insuportabile de multe ori are evoluţie spre anchiloză, uneori dau imobilizare permanentă la pat şi constituie caracteristica sechelară comună a bolii, care afectează cel mai mult calitatea vieţii acestor pacienţi. Orice traumatism aparent minor pentru o persoană sănătoasă, poate duce la hemoragii interne cu risc letal la pacienţii hemofilici, dacă ei nu ajung la timp la spital pentru a primi tratamentul cu factor de coagulare suficient pentru oprirea hemoragiei. „Deşi hemofilia este o prioritate pentru Guvernul României, prevăzută în 28.01.2014 în Strategia de Dezvoltare pentru perioada 2014-2020, în acest moment marea majoritate a pacienţilor cu hemofilie din ţară sunt trataţi la cerere, adică doar în momentul în care ajung la spital cu hemoragii, deşi ghidurile de tratament recomandă ca tratamentul de substituţie să se efectueze în mod constant şi regulat, astfel încat hemoragiile şi implicit spitalizările, interventiile chirurgicale, protezările, concediile medicale prelungite, pensionările de boală, ajutoarele sociale, să nu mai apară”, subliniază medicul Sanda Mischie, coordonatorul Programului Naţional de Hemofilie pentru judeţul Gorj.
Situaţie dramatică. în Gorj
Potrivit medicului Sanda Mischie, în judeţul Gorj, situaţia pacienţilor hemofilici este dramatică, sechelele lor fiind cronicizate şi multiple, terapia de până acum fiind insuficientă. În Spitalul Judeţean Târgu Jiu, avem în evidenţă un copil cu hemofilie severă tip A şi nouă hemofilici adulţi, dintre care şapte pacienţi au hemofilie A, doi pacienţi au hemofilie B. „Fiind coordonator al Programului Naţional de Hemofilie pentru judeţul Gorj, mă alătur întregului personal medical la care se adresează aceşti pacienţi, pentru a susţine dreptul pacienţilor hemofilici români la terapie, dreptul de a duce o viaţă similară cu cei din ţările europene din jur, unde aceştia sunt perfect integraţi în societate şi duc o viaţă fără durere, fără sechele, fără handicap motor şi psihologic. O dată în plus, susţinem necesitatea suplimentării bugetului dedicat Programului Naţional de Hemofilie din România, pentru a putea asigura un tratament corect şi complet al pacienţilor noştri, conform ghidurilor medicale în vigoare. Este imperativă suplimentarea bugetului alocat Programului Naţional de Hemofilie astfel încât să putem asigura terapia „la cerere” suficientă, dar şi terapia pentru profilaxia hemofiliei, atât la copii (profilaxie primară şi secundară), cât şi la adulţi (profilaxie terţiară)”, menţionează Sanda Mischie, coordonatorul Programului Naţional de Hemofilie pentru judeţul Gorj.
Minodora Sucea
