Ziua Internațională a Bolilor Rare a fost celebrată, miercuri, în județul Gorj printr-o campanie derulată sub sloganul: „Bolile rare – arată că îți pasă”, evenimentul fiind găzduit de Centrul Magnolia din Târgu-Jiu. În jur de 100 de asistenți medicali comunitari și mediatori sanitari au participat la eveniment, cei prezenți purtând baloane colorate cu mesaje de compasiune, empatie și interes față de cei care suferă de boli rare. De altfel, 250 de noi boli rare sunt depistate anual.
Tema campaniei din anul acesta a Zilei Internaționale a Bolilor Rare este, potrivit principalilor organizatori de la DSP Gorj ,,Integrarea și coordonarea serviciilor sociale și de sănătate „. ,,Cea de-a 12-a ediție a Zilei Internaționale a Bolilor Rare s-a concentrat pe depășirea lacunelor în coordonarea serviciilor medicale, sociale și de sprijin pentru a face față provocărilor cu care se confruntă zilnic oamenii care trăiesc cu o boală rară și familiile lor din întreaga lume”, a explicat, în fața numeroasei audiențe de la Centrul Magnolia, Alina Diaconescu, consilier DSP Gorj. De altfel, Ziua Internațională a Bolilor Rare 2019 este o oportunitate de a face parte dintr-o mișcare globală adresată factorilor de decizie politică, personalului medical și serviciilor de îngrijire pentru a coordona mai bine toate aspectele legate de îngrijirea persoanelor care suferă de o boală rară.
,,La 28 februarie 2019, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizațiile de pacienți, politicienii, profesioniştii din sistemul sanitar, cercetătorii, se reunesc în spirit de solidaritate pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu bolile rare. Anul 2019 marchează cel de-al 12-lea an în care comunitatea internațională a bolilor rare celebrează Ziua Bolilor Rare”, a menționat și Elena Pițian, consilier de presă la DSP Gorj, spunând că numărul persoanelor care suferă de bolile rare sunt tot mai numeroase.,,Statistica este îngrijorătoare, dar noi toți trebuie să facem ceva”, a completat Pițian.
Hemofilia, pe înțelesul tuturor
Alina Toader, directorul executiv al DPPS Târgu-Jiu, le-a dat asigurări organizatorilor pentru sprijin total, felicitându-i pe cei prezenți pentru implicare. A urmat la cuvânt Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie, care le-a arătat asistenților comunitari și mediatorilor sanitari filme de prezentare.
Campania a fost derulată de către Direcţia de Sănătate Publică Gorj, în parteneriat cu Asociația Persoanelor cu Handicap din Oltenia, Asociația Română de Hemofilie membră a Alianței Naționale de Boli Rare, Societatea Română de Cruce Roșie – filiala Gorj, Primăria Târgu-Jiu – Direcția Publică de Protecție Socială, Școala Postliceală Sanitară ,,Carol Davila” Târgu-Jiu. Ziua Internațională a Bolilor Rare s-a concentrat, în acest an, pe depășirea lacunelor în coordonarea serviciilor medicale, sociale și de sprijin pentru a face față provocărilor cu care se confruntă zilnic oamenii care trăiesc cu o boală rară și familiile lor din întreaga lume. Elevii Colegiului Național ,,Ecaterina Teodoroiu” vor participa, astăzi, la o acțiune stradală de informare în centrul municipiului Târgu-Jiu, pe tema bolilor rare. Pe toată durata campaniei de informare și conștientizare, rețeaua de asistență medicală comunitară din județul Gorj organizează acțiuni pentru informarea populației din localitățile, unde își desfășoară activitatea.
A.STOICA
