Este al şaptelea an de când, la EURORDIS – Organizaţia Europeană a Bolilor Rare (la nivel european) şi Alianţa Naţională pentru Boli Rare – ANBRaRo organizează în România Ziua Internaţională a Bolilor Rare. Pentru Campania din acest an, sub sloganul „Împreună pentru o îngrijire mai bună în bolile rare”, tema aleasă este una deosebit de complexă şi importantă, care necesită abordare interdisciplinară: îngrijirea pacienţilor cu boli rare.
La nivel naţional, atât pacienţii, cât şi specialiştii implicaţi în diagnosticarea şi managementul bolilor rare au organizat activităţi de sensibilizare cu privire la bolile rare pe tot parcursul lunii februarie. Cei peste un milion de pacienţi cu boli rare din România (majoritatea nediagnosticaţi încă sau diagnosticaţi greşit) sunt răspândiţi la nivel naţional, în diferite regiuni, ceea ce impune o intervenţie centralizată. În prezent, nu există o evidenţă clară în privinţa numărului de pacienţi şi nu există servicii suficiente la nivel naţional adresate pacienţilor cu boli rare. „Constituirea Consiliului Naţional de Boli Rare – CNBR şi includerea bolilor rare în Strategia Naţională de Sănătate sunt primii paşi realizaţi în ţara noastră pentru asigurarea cadrului instituţional de implementare a Planului Naţional de Boli Rare. CNBR este un organism ştiinţific interdisciplinar format din experţi în domeniul bolilor rare şi reprezentanţi ai ANBRaRo, fără personalitate juridică, cu rol consultativ pentru Ministerul Sănătăţii pentru coordonarea metodologică şi ştiinţifică din domeniul bolilor rare, a declarat Dorica Dan, preşedinte Alianţa Naţională pentru Boli Rare.
Eveniment marcat la centrul Christian
Cu acest prilej, la centrul de zi „Christian”, persoanele cu dizabilităţi au marcat Ziua Internaţională a Bolilor Rare. De aceea, în vederea creşterii nivelului de conştientizare cu privire la nevoia de solidaritate şi pledarea pentru accesul la servicii de specialitate pentru cât mai multe categorii de bolnavi, tinerii cu dizabilităţi din cadrul centrului au realizat un desen ce reprezintă diversitatea problemelor cu care se confruntă ei şi nevoia de unitate a tuturor celor implicaţi pentru a se găsi cele mai bune soluţii cu privire la nevoile lor fizice, de sănătate, emoţionale, psihologice, sociale şi educaţionale.
Minodora SUCEA
