În lupta cu o boală rară şi fiind un model pentru semenii săi / Elena Pomană îşi continuă visul de a realiza un Centru de tip “Respiro”

658

Are 27 de ani, o putere extraordinară de a înfrunta viaţa, de a-şi accepta problemele de sănătate, şi o dorinţă imensă de a face bine semenilor săi. Aceasta este Elena Pomană, una dintre cele aproximativ 700 de persoane din întreaga lume care suferă de fibrodisplazie osificantă progresivă, un sindrom care i-a osificat muşchii. Deoarece tratament nu există la ora actuală pentru această boală, Elena luptă zilnic să fie o tânără normală, este absolventă a două facultăţi şi viitoare masterandă în Matematică.

La vârsta de doar un an, problemele de sănătate ale Elenei s-au declanşat în urma unei banale injecţii intramusculare. Dacă la început boala i-a afectat spatele, coloana vertebrală şi mâinile, apoi i s-a extins și la picioare. În prezent, în afara timpul când nu doarme, Elena Pomană este nevoită să stea ridicată, în picioare ori sprijinită de un scaun şi o măsuţă specială. Cu această dizabilitate, puterea tinerei târgujience de a merge mai departe, de a fi o femeie normală, cu prietene, cu hobby-uri, cu studii, a depăşit limitele chiar şi ale unei persoane normale.
“Deficienţele pe care le am, le-am depăşit mereu cu capul sus. Deşi au fost oameni care uneori m-au blamat, am încercat să merg mai departe fiindcă am încredere în mine. Acestea sunt secretele: încrederea în tine şi suportul familiei şi al prietenilor. În activităţile zilnice mă sprijină mama şi tatăl meu. Mama mea a fost lângă mine mereu, m-a dus la şcoală, la discotecă, iar tatăl meu este cel care mă ridică pe braţe şi mă pune în maşină. Din păcate, nu mă pot aşeza în maşină normal. Boala mea este una dintre cele mai rare din lume; se numeşte fibrodisplazie osificantă progresivă. În momentul de faţă este un tratament pentru aceasta, dar doar la nivel de cercetare. Boala mi s-a declanşat în urma unei injecţii intramusculare la vârsta de un an, iar apoi s-a întins spre spate, mâini, iar, în timp, mi-a afectat şi picioarele”, a declarat Elena.

Proiectele Asociaţiei Dăruieşte Fericire au fost demarate
Pentru a-i ajuta şi pe alţi tineri gorjeni care au diverse probleme de sănătate, Elena a pus bazele Asociaţiei Dăruieşte Fericire. Strângând alături oameni de suflet, care pot contribui şi financiar la proiectele asociaţiei, visul Elenei, acela de a realiza la Târgu-Jiu un Centru de tip “Respiro” ar putea prinde contur: “Am hotărât să renunţ la mine, adică la achiziţionarea unei maşini adaptate dizabilităţii mele ori a anumitor accesorii menite să mă ajute, şi să lupt pentru drepturile persoanelor cu dizabilităţi. Vreau să fac un Centru de tip «Respiro» la nivelul judeţului Gorj. Mi s-a promis o campanie şi aştept cu nerăbdare să se împlinească această promisiune. Alt sprijin încă nu am. Am înfiinţat deocamdată doar Asociaţia Dăruieşte Fericire, iar scopul principal al asociaţiei este promovarea şi contribuirea financiară şi morală în sprijinul persoanelor cu dizabilităţi pentru a nu mai exista sentimentul de neputinţă, iar obiectivul principal este înfiinţarea Centrului de tip «Respiro» pentru a da o alternativă părinţilor care au în îngrijire o persoană cu dizabilitate. Este foarte dificil atunci când ai o problemă de sănătate şi nu ai o opţiune, să îţi laşi jumătatea sufletului tău singură în casă, şi tu să mergi să te ajuţi pe tine. De aceea, acel centru ar oferi o alternativă părinţilor; prin intermediul său se va oferi îngrijire personală, asistenţă medicală, vor exista şi voluntari; îmi trebuie să fie alături de mine şi de asociaţia mea cât mai multe persoane. Acum, activităţile mele sunt legate strict de Asociaţia Dăruieşte Fericire. Mă informez foarte mult pe internet şi încerc să găsesc un sponsor pentru a reuşi să demarez proiectul de înfiinţare a Centrului de tip «Respiro». De aceea, dacă oamenii influenţi din Gorj doresc să facă un bine, mi-aş dori să se alăture Asociaţiei Dăruieşte Fericire pentru a reuşi să facem acest lucru, care nu mă va ajuta doar pe mine, ci şi persoanele cu dizabilităţi din judeţul Gorj. O primă acţiune a Asociaţiei a avut loc marţi, 8 martie. Cu voluntari ai asociaţiei mele, în semn de mulţumire pentru cadrele didactice de la Şcoala Generală “Pompiliu Marcea” şi Colegiul Naţional Ecaterina Teodoroiu care mi-au fost alături, m-au acceptat, mi-au dat şansa să pot reuşi în viaţă, am fost la acele unităţi pentru a împărţi flori profesoarelor. Ei sunt oamenii care m-au format şi m-au învăţat că lumea deşi poate fi rea, poate fi şi bună. Iar faptul că m-au dat exemplu şi elevilor lor, au demonstrat că au un suflet mare şi că în continuare vor fi alături de persoanele cu dizabilităţi. Au fost şi profesori care nu au avut încredere în mine, dar, cu timpul, au rămas profund impresionaţi şi încă sunt un exemplu atunci când primesc generaţii noi, mă oferă ca şi model de copil care îşi doreşte să înveţe”.

Viitoare masterandă în Matematică
Nu doar proiectele pentru a-i ajuta pe cei din jur au fost “sarcinile” Elenei în anii adolescenţei şi a tinereţii. În vârstă de 27 de ani, târgujianca este absolventă a două facultăţi şi viitoare masterandă. Pe lângă studii, aceasta are şi hobby-uri, la fel ca oricare tânără normală. “În prezent sunt masterandă la Universitatea Valahia din Târgovişte. Din dorinţa de a evolua profesional, am şi studiat foarte mult şi pe viitor îmi doresc să pot să reuşesc să schimb puţin mentalitatea nu doar a generaţiilor de aur, ci şi a generaţiilor mai tinere. Am studiat Psihologia, Matematică-Informatică, şi acum fac un master în Matematică. Am şi hobby-uri: mă pasionează make-up-ul, moda, cărţile. Mi se pare că atunci când citeşti o carte te desprinzi de realitate şi intri în altă atmosferă”, a mai spus Elena Pomană.
Printre multiplele sale activităţi, Elena îşi vizitează adesea şi prietenele sale de la Centrul de Zi pentru Persoanele cu Dizabilităţi “Christian” din Târgu-Jiu. Aici petrece ore întregi nu doar cu echipa centrului, ci şi cu alţi tineri cu diverse probleme de sănătate. “Aici, la Centrul de Zi “Christian”, mă simt extraordinar de bine. Din prima zi în care am păşit în acest centru, Daniel Andrei, directorul unităţii, mi-a fost alături. Este un om deosebit şi m-a învăţat ce înseamnă răbdarea. Cu întreaga lui echipă, mă simt ca în familie. Am o gaşcă de fete care mi-au devenit prietene între timp şi avem activităţi cu persoanele cu dizabilităţi. Centrul “Christian” le oferă posibilitatea tinerilor cu probleme să aibă o viaţă socială aşa cum au toţi”, a precizat Elena.

DSC_0011“Elena este fericirea casei noastre”
Pentru părinţii săi, Elena nu a fost o povară de-a lungul anilor. Mama sa i-a fost mereu alături, iar încurajările au venit pentru părinţi tocmai din partea Elenei. “Pentru mine, pentru familia noastră, Elena este fericirea casei noastre. Elena ne-a dat putere să mergem mai departe. E adevărat, că la început a fost foarte greu. Nu pentru noi, ci pentru Elena. Elena s-a îmbolnăvit când a început să meargă în picioruşe şi totuşi a avut o copilărie ca toţi ceilalţi copii. A fost o perioadă foarte grea. Apoi la grădiniţă, Elena a mers cu sora ei. A mers la şcoala generală ca un copil normal, a mers apoi la liceu. Eu mergeam în fiecare pauză să văd ce face. A avut noroc de colegi şi de profesori foarte buni, s-a simţit ca într-o familie şi eu am avut certitudinea că ea este în siguranţă acolo, şi la şcoala generală şi la liceu. Elena a devenit o tânără cu ambiţii foarte mari, o apreciez, o susţin din tot sufletul meu. Este un pic cam greu pentru că Elena nu poate să stea jos, nu se poate aşeza în maşină, pentru ea este foarte greu. Noi, ca familie, am ajutat-o cu orice, nu i-a lipsit niciodată nimic. Dar sunt unele probleme care ne depăşesc ca familie, un scaun, o maşină. Împreună cu soţul meu hotărâsem aşa: eu o urc scările şi o aşez în maşină până când nu voi mai putea. Până la vârsta de 18 ani am făcut asta. Acum nu o mai pot urca nici două trepte, deoarece am probleme cu coloana. Acum o urcă soţul meu. Elena deja s-a gândit că va veni o perioadă când noi nu o vom mai putea urca şi va avea nevoie de o maşină adaptată pentru că ea vrea să existe în continuare. De aceea şi-a deschis şi asociaţia şi îi sunt mereu alături. Are nevoie şi de ajutor, dar văzând că nimeni nu o ajută, a decis că poate trebuie să ajute ea. Şi, venind aici la Centrul “Christian” a întâlnit mulţi copii cu probleme, multe mame necăjite. Eu pot spune că sunt cu moralul ridicat pentru că Elena mă susţine. Sunt alţi părinţi care nu au reuşit să-şi susţină copiii. Noi am avut noroc că am putut să-i asigurăm tot ce i-a trebuit, nu i-a lipsit nimic. De când s-a îmbolnăvit Elena, soţul meu munceşte zilnic de dimineaţa de la 6 până se întunecă. Dar sunt familii, sunt taţi care nu prea au făcut aşa. Am stat de vorbă cu mai multe mămici care au copii cu boli rare şi grave, şi care nu sunt ajutate şi de soţi. Este foarte greu, ca mamă, să duci povara gospodăriei, a cheltuielilor cărora nu le faci faţă. Elena pune aşa mult suflet în ceea ce face şi crede că toţi oamenii sunt cu sufletul bun şi acum că a început să fie dezamăgită de anumite persoane, suferă foarte mult. Trebuie să se obişnuiască, deoarece nu toţi oamenii spun adevărul. Proiectul ei este unul foarte mare. Ideea cu centrul a pornit de anul trecut când eu timp de două săptămâni de zile m-am simţit foarte rău. Avem pe cineva care ne ajută, o vecină care i-a devenit şi prietenă Elenei, dar sunt persoane care au poate un tratament mai complex decât al Elenei sau poate nu pot fi ajutate de o singură persoană. Am întâlnit mame care puteau muri în casă, deoarece nu aveau posibilitatea să îşi lase cu cineva copilul bolnav pentru a merge la spital să se trateze pe ele. Este o necesitate pentru tot judeţul. Un astfel de centru nu există în tot sud-vestul României. Rugăm toate persoanele din judeţ care au posibilităţi şi vor să fie alături de Elena şi de asociaţia ei, să o facă”, a spus emoţionată Verginica Pomană, mama Elenei.

bscap0001Angajatele Centrului “Christian”, prietene de suflet
Colectivul de salariate ale Centrului de Zi pentru Persoane cu Dizabilităţi “Christian” din Târgu-Jiu a devenit un real sprijin pentru Elena. Nu este doar un sentiment de stimă pentru tânără care suferă de o boală rară şi care răzbeşte în societate zi de zi, ci, pe tinerele fete, le leagă deja o prietenie. “Ele sunt prietenele mele de la Centrul de Zi “Christian”. Este o echipă minunată pe care eu am întâlnit-o acum câţiva ani. Le mulţumesc că m-au primit cu braţele deschise şi cu timpul am devenit nu numai prietene, ci şi surori. Aici mă simt extraordinar de bine. Mă bucur că s-a reuşit realizarea Centrului de Zi “Christian”. Directorul centrului, Daniel Andrei, a reuşit să mă facă să trec peste multe, fiind un adevărat model pentru mine”, a menţionat Elena Pomană.
Georgiana, una dintre asistentele Centrului “Christian” a primit de la Elena o lecţie de bunătate: “Când am întâlnit-o pe Elena am înţeles ce înseamnă să fii un om bun. Elena este bunătate pură. Ea m-a învăţat ce înseamnă să fii un om bun şi pentru asta îi mulţumesc”. Şi Raluca o consideră pe Elena Pomană un model demn de admirat pentru tinerele din ziua de astăzi: “Dintre fetele de la Christian, eu sunt cea care o cunoaşte de cel mai puţin timp pe Elena, dar, în acest timp scurt, am legat o prietenie minunată şi este una dintre prietenele indispensabile pentru mine. Este un om ambiţios, perseverent în tot ceea ce face, un model pentru oricine este în jurul ei. Sunt încântată că, aici la Christian, am cunoscut un om atât de minunat ca Elena şi am legat o prietenie aşa strânsă cu ea”.
Loredana îi este alături Elenei încă din anii şcolii gimnaziale. Cele două sunt mai mult decât prietene: “Când sunt în preajma ei, am emoţii. Ne cunoaştem de la şcoala generală, unde nu aveam o legătură aşa strânsă, dar ne cunoşteam şi suntem prietene foarte vechi, nu doar în cadrul Centrului “Christian”, ci şi în afară. Chiar povestim absolut toate problemele, o consider un om de suflet pentru mine, pot să-i spun orice, e un fel de confidenţialitate. Mă bucur că ea are să-mi dea sfaturi de fiecare dată. O admir ca om care vrea să facă ceva pentru societatea asta. Îi îndemn pe toţi cei care vor să participe alături de ea, să îi fie loiali, să-i respecte deciziile şi să punem cu toţii o cărămidă la realizarea proiectului său”, a semnalat Loredana.
Izabella Molnar

LĂSAȚI UN MESAJ

Please enter your comment!
Please enter your name here